Krebs im Kindesalter

- heute gibt es Grund zur Hoffnung

Krebs bei einem Kind oder Jugendlichen – das ist zunächst einmal ein Schock für die gesamte Familie. Jedes Jahr müssen rund 2000 Familien in Deutschland diese Diagnose verkraften. Die Erkrankung stellt eine unmittelbare Bedrohung des Lebens dar, die eine aggressive, nebenwirkungsreiche Behandlung unumgänglich macht. Das bedeutet in aller Regel Chemotherapie, dazu können je nach Krankheit Bestrahlung oder Operation nötig sein. Die Patienten sollten in jedem Fall in eigens dafür eingerichteten Kinderkrebszentren behandelt werden, weil nur dort die für die Behandlung notwendige Erfahrung und eine entsprechende Ausstattung gegeben sind.

So behandelt, können die meisten jungen Menschen heute wieder gesund werden. Das war nicht immer so, denn noch vor 30 Jahren musste fast jedes Kind mit einer solchen Krankheit sterben. Heute gibt es für jede Krebsart eigene Studiengruppen, die entsprechende Behandlungsprotokolle erstellen. Diese „Fahrpläne“, die verschiedene Therapiearten kombinieren, werden laufend den in allen Behandlungszentren gewonnenen Erfahrungen angepasst. Dadurch hat sich die Prognose krebskranker Kinder enorm verbessert – drei von vier Kindern werden dauerhaft geheilt, bei manchen Krebsarten sogar über 90 %.

Im Kindesalter kommen eine Vielzahl von Krebserkrankungen vor – Leukämien und solide Tumoren in verschiedenen Geweben und Organen. Häufig befallen sind Knochen, Muskeln, Nieren, Gehirn und Nervensystem sowie Lymphknoten. Es sind überwiegend andere Krankheitsbilder als im Erwachsenenalter und die Ursachen sind in den meisten Fällen unbekannt. Anders als bei vielen Karzinomen der Erwachsenen spielen zum Beispiel eine ungesunde Ernährung oder Lebensweise keine Rolle in der Entstehung.

Hilfe durch Elterngruppen
Die Behandlung in den Kinderkrebszentren bringt neben den medizinischen Risiken unzählige Mühen und Belastungen für die gesamte Familie mit sich. Oft müssen lange Anfahrtswege zum nächsten Kinderkrebszentrum in Kauf genommen werden, die Familien werden für längere Zeit auseinander gerissen, private und berufliche Probleme wachsen oftmals über den Kopf – alles neben der ständigen Angst vor den Tücken der Krankheit und einem möglichen Rückfall.
An den Kinderkrebszentren haben sich seit vielen Jahren Elterngruppen gebildet, die bei der Bewältigung dieser vielfältigen Probleme behilflich sind. Die Gruppen bieten Information und Hilfe durch Erfahrungsaustausch, unterstützen Familien in Not, unterhalten Wohnmöglichkeiten in Kliniknähe, sorgen für Verbesserungen auf den Stationen. Vielfach finanzieren sie notwendige Personalstellen oder besondere medizinische Geräte, die zur Erleichterung der Behandlung beitragen.

Eine Lobby für krebskranke Kinder
69 regionale Elterngruppen und Fördervereine sind im „Deutsche Leukämie-Forschungshilfe – Aktion für krebskranke Kinder e.V.“ zusammengeschlossen. Dieser Dachverband und die von ihm gegründete Deutsche Kinderkrebsstiftung tragen in erheblichem Umfang dazu bei, dass patientenorientierte Forschungsprojekte und Behandlungsstudien durchgeführt werden können, wobei in engem Verbund mit der Fachorganisation der Kinderkrebsärzte in Deutschland gearbeitet wird.
Da die meisten Kinder langfristig geheilt werden können, gewinnen Untersuchungen über die Spätfolgen der Behandlung immer größere Bedeutung. Es wird erforscht, bei welchen Patienten eine weniger aggressive Therapie möglich ist, ohne den Heilungserfolg zu gefährden. Die Lebensqualität nach der Behandlung rückt also immer mehr in den Vordergrund.

Dachverband und Stiftung nehmen weitere zentrale Aufgaben wahr: Sie vertreten die Interessen krebskranker Kinder gegenüber Krankenkassen, Verbänden, staatlichen Einrichtungen; sie betreiben Öffentlichkeitsarbeit und erstellen spezielles Informationsmaterial, richten Veranstaltungen und Seminare aus; sie helfen in krankheitsbedingten Notlagen durch finanzielle Zuwendungen aus dem Sozialfonds. Die Kinderkrebsstiftung betreibt in Heidelberg auf einem eigenen Waldgelände das Waldpiratencamp, das Kindern und Jugendlichen aus dem gesamten deutschsprachigen Raum nach der anstrengenden Krankenhauszeit Erholung ermöglicht.
Die Familie eines leukämiekranken Kindes, der aus dem Sozialfonds des Dachverbands geholfen werden konnte, schreibt: „…So langsam konnten wir Hoffnung schöpfen und wir hatten Glück im Unglück, denn unser Sohn bekam eine Behandlung in der Standard-Risikogruppe. Nun besucht er schon wieder die Schule. Es ist gut zu wissen, in schweren Zeiten nicht alleine zu stehen.“

Der Dachverband/Deutsche Kinderkrebsstiftung ist auch die richtige Adresse, um sich nach sinnvollen Hilfsmöglichkeiten zu erkundigen. Leider gibt es immer wieder auch Vereine mit wohlklingenden Namen, die sehr bemüht sind, Spendengelder „für krebskranke Kinder“ zu sammeln, die aber niemals einen bestimmungsgemäßen Verbleib der Gelder nachweisen. Wenn weder das nächstgelegene Kinderkrebszentrum noch der Dachverband von der Arbeit des Vereins Positives berichten können, ist höchste Vorsicht geboten.

Auskünfte erteilt:
Deutsche Kinderkrebsstiftung
und
Deutsche Leukämie-Forschungshilfe – Aktion für krebskranke Kinder e.V. – Dachverband
Adenauerallee 134
53113 Bonn
Telefon: 0228 / 68846-0
Telefax: 0228 / 68846-44
www.kinderkrebsstiftung.de
info@kinderkrebsstiftung.de
Spendenkonto (Spenden steuerlich absetzbar):
Deutsche Kinderkrebsstiftung
Kto. 555 666 00 bei der Dresdner Bank BLZ 370 800 40

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