Seltene Krankheit, daher selten Hilfe? Nicht mehr!

An was denken Sie, wenn Sie ein Schnattern aus Richtung eines Sees hören? An Enten? Sicherlich. Aber an welche Art Enten? Nil-Enten? Oder noch seltenere Exemplare für unsere Region? Wahrscheinlich nicht. Der Vergleich “hinkt” ein wenig, aber er ist dennoch zutreffend, wenn wir dies auch auf Krankheiten anwenden und deren Behandlung in Deutschland.

Denn für die meisten Krankheiten gilt: Die Symptome passen auf eine allgemeine Erkrankung, sehr selten bis gar nicht wird auch an andere Krankheiten gedacht. Die Wahrscheinlichkeit spricht einfach mehr für die allgemeine Erkrankung und nicht den “Exoten”.

Doch was machen dann die rund vier Millionen Menschen in Deutschland, die an seltenen Krankheiten leiden? Eine richtige Diagnose erhalten Sie von Ärzten oftmals erst nach mehreren Untersuchungen bzw. Jahren. (Als kleine Hilfe: Als selten gilt eine Krankheit, wenn nicht mehr als 5 von 10.000 Menschen innerhalb der EU davon betroffen sind.)

Änderung in Sicht

Eine Verbesserung ist in Aussicht, denn die Bundesregierung will mit einem sogenannten “Nationalen Aktionsplan” die Behandlung und damit auch die Versorgung von Menschen mit seltenen Krankheiten verbessern. Gesundheitsminister Daniel Bahr (FDP) sagte im Bezug auf die Krankheiten, unter denen sehr häufig gerade Kinder leiden: ” Selten ist gar nicht so selten.” Das Kabinett billigte einen 52 Maßnahmen umfassenden Plan, der sich mit diesen Problemen befassen und Änderungen bringen soll.

Eine bessere Informationspolitik gegenüber Medizinern, Patienten und deren Angehörigen ist eines der Ziele. Laut Minister Bahr ist es nicht “böser Wille, sondern häufig mangelndes Wissen, dass bis zur richtigen Diagnose oft viel Zeit vergeht.” Ein umfassender “Atlas seltener Erkrankungen” ist in Planung, dieser soll es Betroffenen erleichtern, einen Zugang zu den richtigen Spezialisten bzw. diese direkt zu finden, ohne lange Suche.

Der Informationsaustausch zwischen den einzelnen Fachzentren muss verbessert werden, damit unnötige Doppeluntersuchungen und auch überflüssige Krankenhausaufenthalte vermieden werden können. Laut dem Minister “geht es darum, Strukturen so effizient besser zu machen, dass wir möglicherweise auch Kosten einsparen können.”

Förderung und Ausbau

Das Bundesbildungsministerium stellt für die nächsten fünf Jahre bis zu 27 Millionen Euro an Fördermitteln bereit, diese sollen für den Ausbau von medizinischen Versorgungstrukturen und der besseren Erforschung seltener Erkrankungen verwendet werden.

Der Aktionsplan wird von den Arzneimittelherstellern begrüßt. Laut dem Hauptgeschäftsführer des Bundesverbands der Pharmazeutischen Industrie, Henning Fahrenkamp:” Gemeinsam mit den anderen Bündnispartnern steht die Pharmaindustrie nun in der Pflicht, diesen Plan durch eigene Aktivitäten mit Leben zu erfüllen.”

Die Förderung von spezialisierten Zentren ist ein Muss laut dem Verband der Universitätsklinika Deutschlands (UVD).

Eine seit Jahren bestehende Forderung des Patientenverbands Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) ist es, seltene Erkrankungen stärker in der ärztlichen Ausbildung zu berücksichtigen. Kritikpunkte seit Jahren: Es fehlen Medikamente für viele der rund 6000 seltenen Krankheiten, da es sich für die Hersteller in vielen Fällen nicht lohnt, intensive Forschungen zu betreiben. Genau hier greifen Förderprogramme, denn sie lindern die oben genannten Probleme.